一般社団法人
日本筋ジストロフィー協会
筋ジストロフィー児・者およびその家族の援護、福祉の向上と増進のため、各種事業を患者の個性に合わせて、永続的、恒常的に実施します。とかく孤立しがちな患者と家族に、社会の一員として生きる喜びを持たせることを目標に、各種の事業を行っています。
患者団体としてはいち早い昭和３９年３月に結成され、昭和４３年に社団法人へ。平成２５年には組織変更で、一般社団法人へ移行しました。全国の都道府県に支部を置き、現在、会員は約１，８００人。
際立った活動として、（１）病態解明が進み、治療の可能性を見据えた臨床試験に備え、福山型筋ジストロフィーの遺伝子情報登録システムを備えています。さらに、（２）地域において筋ジストロフィー専門医が少ない状況をにらみ、協会立の大塚駅前診療所（東京・大塚）を開設しました。
毎年継続寄付は、金額が年間１口 5,500円です。 いただいた寄付金は、運営資金として大切に活用させていただきます。 主な使い道は、 （１）難病支援クリニックの大塚駅前診療所 （２）福山型筋ジストロフィーの患者登録をする神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 のほか、会員のＱＯＬ向上に向けた様々な取組です。
毎月継続寄付は、金額が１口 1,000円です（年間に12,000円） いただいた寄付金は、運営資金として大切に活用させていただきます。 主な使い道は、 （１）難病支援クリニックの大塚駅前診療所 （２）福山型筋ジストロフィーの患者登録をする神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 をはじめ様々な取組です。
都度寄付は、金額が１口 1,000円です。 何口でも歓迎します。また、複数回のご寄付も大丈夫です。 いただいた寄付金は、運営資金として大切に活用させていただきます。 主な使い道は、 （１）難病支援クリニックの大塚駅前診療所 （２）福山型筋ジストロフィーの患者登録をする神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 のほか、会員のＱＯＬ向上に向けた様々な取組です。
| 団体名 | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 |
|---|---|
| 代表者名 | 代表理事 貝谷 久宣 |
| 団体ホームページ | https://www.jmda.or.jp/ |
| 住所 | 〒 170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル |
| TEL | 03-6907-3521 |
| メールアドレス | jmda_info@ml.jmda.or.jp |
| 営業時間 |
10:00〜17:00
連絡可能曜日 月 火 水 木 金 土日祝を除く |
