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公益財団法人

佐賀未来創造基金

公益財団法人 佐賀未来創造基金

今回の金額:10,000 円/口

概要

「彩里さんの夢プロジェクト」 ~希少難病基金~へのご寄付のお願い
【一口/10,000円から『彩里さんの夢プロジェクト法人サポーター』になっていただくことができます。】

進行性骨化性線維異形成症(FOP)は、子供の頃から全身の筋肉やその周囲の膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わる難病です。
人口200万人に対して1人の患者さんがいると言われ、日本における患者数は60名程度ではないかと言われています。佐賀県内には1名の患者さんがおられます。
私は11歳で発症(診断)され池田彩里さん(佐賀市)の頑張りをずっと見てきました。
痛み止めや筋肉の炎症を抑える薬を毎日服用する日々です。症状は進行し、膝や首が曲がらず、腰や両腕も不自由です。このまま病状が進行すれば食事もとれなくなります。
この病気を治す治療法は現在ありませんが、骨化への進行を防ぐために様々な薬が試みられています。海外では骨化を防ぐ可能性がある薬剤の治験が行われています。
国内ではiPS細胞を用いた研究も行われていますが、未だにFOPの進行を防ぐ有効な治療法は確立されていません。
FOPの患者さんの病状進行を止めるために、治療研究が進み一日でも早く治るようにみなさまのお手伝いをお願い申し上げます。

個人サポーター(一口/1,000円から)
https://kessai.canpan.info/org/miraidesign/donation/101242/
マンスリーサポーター(毎月の金額:1,000 円/口)
https://kessai.canpan.info/org/miraidesign/sustain/101244/


「彩里さんの夢プロジェクト」法人サポーター ~希少難病基金~

団体情報

団体名 公益財団法人 佐賀未来創造基金
代表者名 理事長 山田健一郎
団体ホームページ http://saga-mirai.jp/
住所 〒 840-0826
佐賀県佐賀市白山2-1-12 佐賀商工ビル7階 佐賀市市民活動プラザ No.171
TEL 0952-26-2228
営業時間 09:00〜18:00
月~金曜日 9:00~18:00(土日祝日、夏期休暇期間、年末年始は休業)

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